金秋九月，丹桂飄香。在這喜獲豐收的季節(jié)，2018年9月14日上午，中國兒童少年基金會(huì)“幸福童年快樂e站”融合社區(qū)公益項(xiàng)目鄭州站授牌儀式在鄭州大學(xué)五附院兒童自閉癥診療中心舉行。中國兒童少年基金會(huì)幸福童年項(xiàng)目主任項(xiàng)居平、河南省關(guān)工委副主任葛紀(jì)謙、河南省婦聯(lián)兒童部副主任劉芳華、鄭州大學(xué)五附院院長鄭鵬遠(yuǎn)、碧桂園志愿者協(xié)會(huì)魏蘭主任等領(lǐng)導(dǎo)出席本次活動(dòng)。鄭州大學(xué)五附院兒童自閉癥中心的近200名孩子及陪同家長參與活動(dòng)。

本次活動(dòng)的主題是共育健康兒童，共享美好社會(huì)，傳遞融合正能量。自閉癥兒童有一個(gè)很詩意的名字“星星的孩子”，他們具有社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板的行為方式，同時(shí)被稱為“白癡學(xué)者”，少數(shù)患者在音樂、計(jì)算、機(jī)械記憶和背誦等方面表現(xiàn)超常，但完全生活在自己的世界里，仿佛夜空中的星星，閃亮卻又孤獨(dú)。然而，名字雖然詩意，現(xiàn)實(shí)卻更為殘酷，社會(huì)對(duì)自閉癥了解還存在誤區(qū)，宣傳總聚焦在自閉癥兒童的特殊才能上，卻忽視他們和家庭所承受的負(fù)擔(dān)和痛苦。

據(jù)了解，近年來兒童自閉癥的發(fā)病率越來越高，據(jù)美國疾控中心最新統(tǒng)計(jì)，世界上每誕生68個(gè)孩子，就有一個(gè)自閉癥患者。我國尚未開展針對(duì)自閉癥的全國流行性病學(xué)調(diào)查，有研究機(jī)構(gòu)推測(cè)，我國孤獨(dú)癥譜系障礙比率約為1%。由此推算，0至14歲自閉癥兒童的數(shù)量可能超過200萬。還有許多未被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說不上治療。據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位，按照每名自閉癥患者影響至少兩名成年人計(jì)算，則會(huì)影響400多萬人的生活和工作。由于自閉癥的康復(fù)是一個(gè)長期甚至終身的訓(xùn)練和治療過程，其核心癥狀不會(huì)消失，將會(huì)伴隨患者一生。但只要經(jīng)過早期正確地、堅(jiān)持不懈地干預(yù)，許多患者能融入社會(huì)、自立生活。

▲ 中國兒童少年基金會(huì)幸福童年項(xiàng)目主任項(xiàng)居平

中國兒童少年基金會(huì)幸福童年項(xiàng)目主任項(xiàng)居平對(duì)“幸福童年快樂e站”融合社區(qū)公益項(xiàng)目進(jìn)行簡要介紹，其目的旨在為自閉癥兒童、家庭以及從業(yè)人員提供定向幫扶、培訓(xùn)、科研等公益服務(wù)，倡導(dǎo)社會(huì)公眾給予自閉癥兒童及家庭更多理解、關(guān)愛與幫助，使自閉癥等特殊需要兒童能夠更好融入社會(huì)。

▲ 鄭州大學(xué)五附院院長鄭鵬遠(yuǎn)

鄭州大學(xué)五附院院長鄭鵬遠(yuǎn)介紹說自醫(yī)院兒童自閉癥中心成立以來，通過規(guī)范的診斷和康復(fù)治療，取得了社會(huì)廣泛認(rèn)可的地位與療效。低齡組的患者經(jīng)過早期規(guī)范化治療，已能夠融入普通幼兒園學(xué)習(xí)與生活。因此，確保早期篩查、早期診斷的社區(qū)化和常態(tài)化，從“終生教育”的角度采取正確的訓(xùn)練措施，加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練方法的科學(xué)化研究，科學(xué)規(guī)劃孩子一生，實(shí)現(xiàn)生命全程各階段的系統(tǒng)性康復(fù)和有效銜接，是當(dāng)前自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練面臨的重大挑戰(zhàn)。

▲ 為鄭州大學(xué)五附院“幸福童年快樂e站”授牌

▲ 捐贈(zèng)圖書

▲ 來自“星星的孩子”的自閉癥患者嚴(yán)安之

同樣是來自“星星的孩子”的自閉癥患者嚴(yán)安之用他流暢的英語、日語和漢語演講向大家展示了他及他的家庭獨(dú)特的成長經(jīng)歷，3歲確診自閉癥，5歲才會(huì)說話的他給更多自閉癥家庭帶來了希望，激發(fā)了他們前進(jìn)的動(dòng)力。

▲ 佛山太極推手肖兵教練與醫(yī)護(hù)人員及患兒現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還開展了太極推手活動(dòng)，增強(qiáng)了自閉癥兒童的溝通能力，能更好的幫助孩子融入集體、融入社區(qū)，同時(shí)為社區(qū)融合提供了很好的活動(dòng)載體。

據(jù)悉，中國兒童少年基金會(huì)于2017年5月設(shè)立“中國自閉兒童關(guān)愛基金”，作為我國第一個(gè)以募集資金的形式，為兒童少年教育福利事業(yè)服務(wù)的全國性社會(huì)團(tuán)體，能整合更多的社會(huì)資源，更廣泛的匯聚社會(huì)愛心，為促進(jìn)兒童身心健康發(fā)展做了大量的卓有成效的工作。

“幸福童年快樂e站”融合社區(qū)公益項(xiàng)目在鄭州落地后，項(xiàng)目將通過全社會(huì)聯(lián)動(dòng)，我們堅(jiān)信，在各方的努力之下，會(huì)有自閉癥兒童的一片藍(lán)天。讓我們一起為自閉癥兒童點(diǎn)亮一盞藍(lán)燈，傳遞愛心，溫暖孤獨(dú)！

來源：兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科 謝雪嬌 攝影：李錦璞

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