關(guān)注癲癇共病,讓生命不再“顫抖”
“我能不能結(jié)婚?”
“我的女兒能不能結(jié)婚?”
“我能不能要孩子?”
“如果要孩子,會(huì)遺傳癲癇嗎?”
“懷孕期間,是否需要停藥?”
……
這些問題,經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)在
神經(jīng)電生理科吳艷芝主任的門診上
詢問這些問題的多為女性患者
雖然她們是一個(gè)特殊的群體
但同樣面臨婚育這一人生大事
目前,全球癲癇患者總?cè)藬?shù)超過6500萬,
中國有超過900萬癲癇患者,
男女比例沒有顯著差異。
女性癲癇患者中約有一半處于育齡期,
由于女性特殊的生理特點(diǎn)和社會(huì)角色,
她們面臨著更多的挑戰(zhàn)
如皮膚多毛癥、肥胖、內(nèi)分泌紊亂、
多囊卵巢綜合征、不育、性功能減退、
焦慮、抑郁、社會(huì)歧視等。
其中,妊娠期間的問題
需要我們更加關(guān)注,
也是許多育齡期女性患者
迫切想了解的話題。
寫給女性癲癇患者的一封信
致各位女性癲癇患者
提筆感慨萬千,身為癲癇診斷醫(yī)生,從我這個(gè)視角來講,深知癲癇患者就診過程中的不易,尤其是育齡期女性,深知你們所承受的來自自身和社會(huì)的種種壓力,以及身心的痛苦與無奈,同時(shí)也見證了你們的堅(jiān)強(qiáng)與勇敢,我特別同情并且心疼你們,女性癲癇患者比男性癲癇患者面對的困難更大,挑戰(zhàn)也更大,臨床診治過程中,不管從生理學(xué)角度還是社會(huì)因素來講,女性癲癇診治都尤為復(fù)雜,這與女性每個(gè)特殊時(shí)期的激素分泌有著密切關(guān)系。
有一個(gè)女性患者,雖然過去好多年了,但我對她一直記憶猶新。我記得她父母帶她過來找我時(shí),滿臉憔悴,對生活失去了希望。結(jié)婚前她本著尊重他人,對婚姻負(fù)責(zé)的態(tài)度,告訴對方自己有癲癇病史,規(guī)律服藥后發(fā)作基本能控制住,當(dāng)時(shí)男方?jīng)]有太在意這個(gè),結(jié)婚后順利懷孕了,對方擔(dān)心孩子健康問題,不管其發(fā)作與否,強(qiáng)迫其停掉所有的抗癲癇藥物,最終導(dǎo)致發(fā)作無法控制,近乎持續(xù)發(fā)作狀態(tài),也因此導(dǎo)致孩子流產(chǎn),結(jié)果婆家人都埋怨她、冷落她,最終以離婚而告終!女孩父母心疼自己的孩子,不惜傾家蕩產(chǎn)也要把孩子這個(gè)病治好,于是她們四處求醫(yī),最終找到我,我們第一次相見時(shí)的情景我一輩子也忘不了,那種無助的眼神,樸素的衣服,凌亂的頭發(fā),破爛不堪的手提包里面塞滿了各種處方和化驗(yàn)單,天知道她們經(jīng)歷了什么,當(dāng)時(shí)我雙眼濕潤了,一種責(zé)任感及使命感油然而生,我握著她母親的手只說了一句:“放心,交給我們!”
接下來鄭州大學(xué)五附院癲癇診療中心團(tuán)隊(duì)給她進(jìn)行了詳細(xì)的病情評估,制定了專屬治療方案,很幸運(yùn)手術(shù)后她一次也沒有發(fā)作,慢慢的把藥也全停了,讓她又看到了生活的希望。
還有一個(gè)癲癇患者,結(jié)婚后懷孕,沒有提前服用葉酸,也沒有提前找醫(yī)生做好孕前調(diào)藥,懷孕后還是按照原來劑量口服抗癲癇藥,結(jié)果生了一個(gè)畸形孩子,后悔已晚。
有生育計(jì)劃的女性癲癇患者應(yīng)該盡早和規(guī)律地接受孕前咨詢,并且補(bǔ)充足夠量的葉酸,孕期根據(jù)病情遵醫(yī)囑正確服用抗癲癇藥物,每兩個(gè)月監(jiān)測血藥濃度,定期復(fù)診,及時(shí)調(diào)整抗癲癇藥物劑量(因?yàn)樵星八幬锎x增快,藥物濃度下降比較明顯),生育后也要及時(shí)減少藥物劑量,這樣一方面能在孕期控制好癲癇發(fā)作,另一方面也能將癲癇藥物對孕婦以及胎兒的影響降到最低。
簡單講述上述病例,我是想告訴大家,盡管生活一地雞毛,也不要放棄希望!在正確的就醫(yī)道路上堅(jiān)持下去,陽光就在前方!
今年的6月28日是第18個(gè)
“國際癲癇關(guān)愛日”
今年“關(guān)愛日”的宣傳主題為
“關(guān)注癲癇共病”(Pay Attention To The Comorbidities of Epilespy)。
癲癇病是一種復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,因此它的共病遠(yuǎn)高于一般人群,共病涉及多類疾病,常見共病包括神經(jīng)共?。ㄆ^痛/頭痛、睡眠障礙、腦卒中、癡呆等)、精神共?。ㄒ钟粽系K、焦慮障礙、軀體癥狀障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、孤獨(dú)癥譜系障礙、雙相情感障礙等)和軀體共?。ㄐ呐K疾病、消化道潰瘍、哮喘、高血壓、慢性阻塞性肺疾病等)。目前對于癲癇共病,早期篩查、診斷和治療可以更好地識(shí)別病因,針對可防范的危險(xiǎn)因素進(jìn)行管理,更全面準(zhǔn)確地進(jìn)行疾病診斷和治療,更有效地提供全面醫(yī)療服務(wù),從而改善癲癇患者及其照料者的生活質(zhì)量。
義診預(yù)告
在“第十八個(gè)國際癲癇關(guān)愛日”來臨之際,為了響應(yīng)中國抗癲癇協(xié)會(huì)的號(hào)召,更為了關(guān)愛癲癇患者,為癲癇患者提供更切實(shí)的幫助,鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院癲癇診療中心吳艷芝主任聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、兒科以及兒童康復(fù)科舉辦以“關(guān)注癲癇共病”為主題的公益講座及免費(fèi)義診活動(dòng)。
時(shí)間:6月28日下午15:00-17:00
地點(diǎn):鄭州大學(xué)五附院門診樓一樓
內(nèi)容:
1:現(xiàn)場為癲癇患者答疑解惑,并有小禮品相送!
2:現(xiàn)場報(bào)名腦電圖監(jiān)測的患者給予7折優(yōu)惠(限名額50個(gè));
3:現(xiàn)場報(bào)名耳迷走刺激器試用1個(gè)月(限名額6個(gè))。
(部分圖片素材來源網(wǎng)絡(luò),侵權(quán)即刪)
來源:神經(jīng)電生理科 孫楹 吳艷芝
黨委宣傳科編輯整理