閉目試想，如果讓你一個(gè)月不說話、不與任何人交流，會(huì)是一種怎樣的體驗(yàn)？而這，就是自閉癥患者的世界。

他們不聾、不盲、不啞，卻對(duì)周圍的世界無動(dòng)于衷，就像天上的星星，孤獨(dú)、純潔、沉默。在中國(guó)，約有1000萬人過著這樣的生活。

鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任李恩耀從事兒童康復(fù)工作20余年來，見過各種各樣的自閉癥患兒家長(zhǎng)，大部分家長(zhǎng)都難以接受這個(gè)事實(shí)，消極、沮喪、絕望，甚至有人生出輕生的念頭。但他說，其中，也不乏樂觀向上的患兒家長(zhǎng)，這樣的家長(zhǎng)往往更讓人欽佩和感動(dòng)。

13歲的自閉癥患兒小東（化名），就有這樣一位堅(jiān)強(qiáng)、樂觀的媽媽，她多年的愛與堅(jiān)守，曾感染和鼓勵(lì)身邊的很多自閉癥患兒家屬。

01最遺憾發(fā)現(xiàn)孩子自閉癥太晚

11月21日早上，在鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科的病房里，一場(chǎng)玩具“售賣會(huì)”正在進(jìn)行，“老板”正是小東和媽媽，小東緊隨媽媽身后，病房里歡笑聲一片。這不是真的做買賣，是小東媽媽特意為他創(chuàng)造的生活場(chǎng)景，旨在幫他融入社會(huì)，更好的康復(fù)。

小東有一雙明亮的大眼睛，雙眼皮，睫毛很長(zhǎng)，個(gè)頭已略微超過媽媽，儼然是一個(gè)乖巧沉靜的小帥哥。

“我的孩子是五歲被診斷為自閉癥的。”小東媽媽說，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說了四個(gè)字：無藥可治。頓時(shí)，她腦子一片空白。

她回憶，小東從小就有很多自閉癥的癥狀，比如，喜歡盯著旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇，喜歡一個(gè)人默默轉(zhuǎn)圈，怎么叫他都不理，不看人，不和其他小朋友玩，不指物，遲遲不會(huì)說話……

小東的家人都覺得孩子長(zhǎng)大就好了，但奇跡并沒有出現(xiàn)。

李恩耀主任說，小東的這些表現(xiàn)，其實(shí)是自閉癥患兒的典型癥狀，早期發(fā)現(xiàn)和診斷，對(duì)于康復(fù)非常重要，經(jīng)過及時(shí)治療和康復(fù)，一部分孩子是可以回歸社會(huì)和學(xué)校的，但遺憾的是，很多家長(zhǎng)對(duì)此并不了解。

目前，仍有25%的自閉癥患兒父母尚未發(fā)現(xiàn)孩子存在異?；蛭磶Ш⒆泳驮\，80%的患兒尚未得到康復(fù)教育和治療。

“看到現(xiàn)在絕大部分1~6歲的孩子治療效果那么好，我的孩子如果早治療，或許可以上學(xué)?！彼J(rèn)為延誤孩子治療是她犯得第一嚴(yán)重錯(cuò)誤。

02治療路上一波三折，但不曾放棄

“雖然我看起來很樂觀，也不是不曾絕望，尤其是孩子在家鬧得厲害時(shí)，還有帶孩子出門，他與眾不同的尖叫引來異樣的目光時(shí)?！毙|媽媽說，但她更懂得父母肩負(fù)的責(zé)任，生活還要繼續(xù)。

當(dāng)年，年輕氣盛的她放下事業(yè)，全心全意帶著5歲的兒子全國(guó)求醫(yī)。兩年后，錢花光了，治療難以為繼。她說，中斷治療是她犯的第二個(gè)錯(cuò)誤，但也是無奈之舉。

小東媽媽帶小東回老家上學(xué)，幼兒園還能勉強(qiáng)維系，小學(xué)難度升級(jí)，他學(xué)不會(huì)了，紀(jì)律要求嚴(yán)了，他不能適應(yīng)。她加強(qiáng)了對(duì)小東的管理力度，小東被逼得緊了，出現(xiàn)了尖叫、煩躁等異常表現(xiàn)，但依然學(xué)不會(huì)。

她慢慢意識(shí)到，小東的確和其他孩子不同，包括智力。抱有不切實(shí)際的幻想，是她認(rèn)為自己犯得第三個(gè)錯(cuò)誤。

李恩耀主任說，來醫(yī)院就診的自閉癥患兒中，僅有極少部分患兒的智商能達(dá)到基本正常水平或在某方面有特殊天賦，大部分自閉癥患兒的智力發(fā)育水平遠(yuǎn)低于同齡人水平，此外，自閉癥患兒通常還伴有認(rèn)知功能障礙、語言障礙、社會(huì)適應(yīng)能力缺陷、感覺統(tǒng)合障礙等。

03“我最大的愿望是，我老了他可以獨(dú)立生活”

小東媽媽開始自己在家?guī)|，教他生活技巧。她說：“他學(xué)習(xí)再好，生活都不能自理有什么用！”

小東媽媽的觀點(diǎn)與李恩耀主任不謀而合。李恩耀主任強(qiáng)調(diào)，隨著自閉癥患兒的長(zhǎng)大和父母的老去，家庭負(fù)擔(dān)會(huì)越來越大。并且，我們不得不承認(rèn)，對(duì)于大齡自閉癥患兒，社會(huì)上還沒有可以托付終身的機(jī)構(gòu)，只能家庭教養(yǎng)。因此，提高他們的獨(dú)立生活的能力比學(xué)知識(shí)更重要。

這些年，在醫(yī)務(wù)人員的精心治療和媽媽的精心教育下，小東一直在進(jìn)步，他已經(jīng)學(xué)會(huì)削土豆皮、切土豆片、換垃圾袋、用微波爐熱食物吃，安全意識(shí)也很強(qiáng)，媽媽沒跟上，他絕對(duì)不會(huì)獨(dú)自過馬路了，甚至?xí)蛣e人打招呼和簡(jiǎn)單對(duì)話了，有時(shí)還會(huì)問簡(jiǎn)單的問題。

認(rèn)真切菜的小東

在鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科治療三個(gè)月，小東已經(jīng)取得了一些突破性進(jìn)步，對(duì)話能力有所提高，還能進(jìn)行100以內(nèi)的數(shù)字加減運(yùn)算了，周末回家，親戚朋友都感到很驚喜。

小東媽媽還說，孩子成長(zhǎng)如果需要六個(gè)燒餅，之前的治療給了第一個(gè)，家庭康復(fù)訓(xùn)練給了第二個(gè)，剩下的四個(gè)，她把希望寄托于鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科兒童自閉癥康復(fù)中心。

認(rèn)真寫作業(yè)的小東

在鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科治療期間，有一次小東媽媽帶小東乘電梯下樓，她還沒上去電梯就走了，這讓她非常著急。她趕緊走步梯飛奔而下，剛下兩三層，就聽見咚咚咚的上樓聲，樓梯轉(zhuǎn)角處，她看到了上來找媽媽的小東。那一刻，她濕了眼眶。

“我最大的愿望是，我老了他可以獨(dú)立生活?！毙|媽媽說，她有一本筆記本，記錄了小東點(diǎn)點(diǎn)滴滴的成長(zhǎng)足跡，小東每一點(diǎn)進(jìn)步，對(duì)她來說都是最慶幸的喜事。

當(dāng)天音樂治療結(jié)束后，小東摘下耳機(jī)說：“媽媽，聽完了?！毙|媽媽說，她相信兒子會(huì)越來越好，相信明天是美好的。

祝福你，星星的孩子！

辛苦了，星星的媽媽！

來源：大河健康報(bào) 兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科 孫臻譽(yù)

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